Notre association partenaire :

Pourquoi avons nous choisi l'association ASK Syndrôme Kabuki​ ?
 

Concernés personnellement par ce syndrome dans notre vie familiale, et en accord avec les valeurs de  l'association ASK, semblables aux nôtres, nous avons choisi d'y adhérer à titre personnel et à nous engager au nom de Z'mamuse.

 
Quelques mots sur le syndrôme Kabuki :
 

A la base, le Kabuki est une forme théâtrale japonaise datant de 1601. En japonais Ka est la musique, Bu est la danse, et Ki est le jeu de scène. La particularité du Kabuki est qu’un maquillage assez singulier vient parer les acteurs de l'identité qu'ils incarnent.

C'est ce même maquillage qui a donné naissance au nom du syndrome dont il est question ici. 

Le syndrome Kabuki est une maladie génétique orpheline, donc très peu répandue, rare (1 naissance sur 35 000)

 

Z'mamuse souhaite donc s'unir à l'association pour aider les familles qui cherchent à comprendre les souffrances de leurs enfants à mettre un nom sur leur maladie, en la faisant connaitre lors d'évènements. De plus notre équipe mettra tout en place pour aider l'association à amuser les familles touchées par ce syndrome au quotidien, lors des rassemblements dans la mesure du possible.
 

Comment Z'mamuse peut aider les associations ?
 

Afin de proposer des journées de rencontres entre les parents et les médecins, ou autres évènements de mobilisation pour faire connaitre la maladie, l'équipe de Z'mamuse propose des concepts d'animation pour les enfants présents lors de ces journées. 

 

Ainsi nous créons et animons les différentes activités, selon le groupe et le lieu, ou même la saisonnalité afin que ces journées permettent aux enfants de s'amuser et d'être à l'aise entre eux pour parler de leur maladie s'ils le souhaitent lors de groupes de paroles.

 

L'équipe Z'mamuse peut aussi être présente sur les journées de sensibilisation (exemple : forum de la santé de Brie Comte Robert), sur des forums ou autre évènements importants pour faire connaitre la maladie aux enfants et aux parents qui ne connaissent pas ce handicap ou la maladie concerné(e) (référence : Diabète de type1, KABUKI...) afin de mieux comprendre et vivre avec les enfants exceptionnels mais parfois différents de leurs camarades de classe habituels.

Pour les maladies plus communes c'est aussi un moyen de les mettre en éveil sur les symptômes, le dépistage et les différentes aides si besoin.

 

Notre rôle est d'informer, d'échanger, d'alerter et de faire cesser les idées reçues. Pour y parvenir nous proposons des jeux créatifs, pédagogiques ou interactifs.

 

Les infos pratiques : 
Site internet de l'association : http://www.syndromekabuki.fr/index.php?lng=fr

Groupe facebook fermé pour échanger entre les familles et intervenants qui accompagnent les enfants Kabuki : https://www.facebook.com/groups/129485277149557/

 


Pour participer bénévolement aux journées : recrutement@zmamuse.com 

 

 

Vous êtes adhérent de l'association ? Vous bénéficiez de 10% de remise sur vos évènements (pour particuliers). Demandez le mot de passe à la présidente de l'association.

 
 
Vous êtes une association et recherchez des animations originales pour vos journées de mobilisation ou de rencontres ? Contactez nous afin  de créer avec vous des animations originales adaptées à votre budget et vos adhérents.
 
Quelques  associations qui nous ont fait confiance  : Didi & Diabeline, Téléthon (Viry châtillon, Le Thor...) A coeur ouvert, France Parrainage...
 

 

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